父亲威尼、母亲莎伦、姐姐和“长不大”的夏洛特
据英国《每日镜报》11日报道,英国肯特郡格林厄姆市10岁小女孩夏洛特生下来就患有一种罕见的软骨发育不良症,尽管她已10岁大,但她的外表看上去仍然如同一岁女婴。与此同时,夏洛特的怪病也给家人带来了巨大的痛苦,因为这意味着这个“长不大的女婴”一辈子都需要有人来照料。
医生断言肯定夭折
现年38岁的莎伦·威斯特是英国肯特郡格林厄姆市人,当她将自己最小的孩子夏洛特放进一辆童车时,一名多日不见的朋友对她说:“我不知道你竟然又生了一个婴儿!”莎伦回答说:“这是我的女儿夏洛特,她现在10岁了。”原来,夏洛特是一个与众不同的孩子,她生于1996年1月22日,尽管她已10岁了,可她的外表却至今如同一岁婴儿一般!
38岁的莎伦告诉记者:“我怀上夏洛特时一切都很正常,只是分娩过程花掉了30小时,显得异常艰难。”然而,就在降生24小时后,一名儿科医生在检查时发现,小女婴竟然患有一种罕见的疾病——点状软骨发育异常症,大多数该病患者都活不过婴儿时期,由于该症如此罕见,全英国已知仅有两例。
平均每年长1厘米
让医生和每一个人都惊讶的是,夏洛特并没有在5个月后死亡,甚至还活过了一岁生日!莎伦说:“从那时起,我才敢梦想夏洛特也许能活下来。”除了夏洛特外,莎伦当时还育有另两名孩子。但在接下来的几年时间里,夏洛特一直是婴儿般的模样,几乎没有长大!莎伦说,夏洛特平均每年只长1厘米,如今的她已经10岁了,但体重仍然只有6.8公斤,体型也只有普通的15个月婴儿那般大!
父亲威尼说:“如今的她仍然不能翻滚、坐立或爬行,到现在她仍然只会说妈妈、爸爸、是等几个简单单词。”据莎伦称,她带夏洛特出去时至今仍要用童车来推她,夏洛特坐过和用旧的童车至少已有30辆。
父母乐观面对未来
不过,面对未来的生活,莎伦说:“每个有残疾儿童的家庭都会找到自己面对生活的方法,我们也学会了过好每一天,不去担忧未来。”
据悉,点状软骨发育异常症每10万例婴儿中才可能出现一次。患有该病的人通常具有骨骼畸形、上臂短小、发育迟缓等明显症状。
(作者:沈志真)